“在被诊断出患有精神病后，我的生活就像《加冕街》中的保罗一样破碎了”

观众们被警告要在下周准备好纸巾，因为保罗·福尔曼(Paul Foreman)的《国防部》(MND)故事情节将以令人心碎的方式收尾。

《加冕街》的观众们已经准备好迎接保罗·福尔曼(Paul Foreman)的退出场景了，因为这个角色将死于运动神经元疾病(MND)，而他的上一个故事情节始于2023年4月。

去年，演员彼得·阿什(Peter Ash)在威瑟菲尔德(Weatherfield)饰演的保罗(Paul)被诊断出患有一种罕见且无法治愈的神经系统疾病，因为他发现自己的抓力变弱，导致他掉眼镜，扔错飞镖。

当时，加冕街的老板们决定对付这种毁灭性的疾病，在最终接受诊断之前，保罗认为这只是简单的笨拙。但在另一个严酷的转折中，他后来被告知只有几个月的生命了。

保罗决心充分利用生命的最后时刻，在最初绝望地试图找到治愈疾病的方法后，他与分分合合的伴侣比利·梅休(丹尼尔·布罗克班克饰)在感人的场景中喜结良缘，创造了历史。

在他与银幕斗争的过程中，保罗也不得不接受自己的病情，因为他逐渐失去了行动能力和说话能力，而他最亲近的人却一直在照顾他。

曾经活跃而健谈的保罗被迫使用机器与人交流，并被限制在轮椅上，而肥皂剧迷们担心他可能只剩下几个小时的生命了。这是对英国各地成千上万人生活的凄凉而真实的致敬。

保罗·福尔曼令人心碎的故事情节与英国约5000名患有神经退行性疾病的人的现实相呼应

“残酷的诊断”

自从保罗的诊断结果被公布以来，《科里》的观众们情绪高涨。但随着他在鹅卵石路上的时光结束，这部以曼彻斯特为背景的电视剧的粉丝们开始担心接下来会发生什么。

“下周保罗死的时候一定会很伤心”，“保罗死的时候一定会很伤心。彼得·阿什扮演了一个绝对的盲人，并提高了人们对MND的认识，”一些人写道。

作为背景，运动神经元疾病被认为是一种罕见的神经系统疾病，据MND协会称，英国约有5000人患有这种疾病，近两年来，该协会一直为科里的老板提供支持和指导，以确保保罗故事情节的准确性。

MND影响大脑和神经，但更具体地说，影响运动神经元，运动神经元是指大脑和脊髓中的神经细胞，控制肌肉活动，从走路、说话到吞咽和呼吸。它至今仍是一种不治之症。

在银幕之外，随着罗伯·伯罗于2024年6月2日去世，国防部留下的破坏更加清晰。这位前橄榄球运动员自2019年12月确诊以来一直患有这种疾病。

MND协会成立于1979年，一直在不懈地努力提高人们对这种神经退行性疾病的认识，资助研究以最终找到治疗方法，最重要的是，与被诊断患有运动神经元疾病的患者家属并肩工作，其中一些人描述了这种疾病是如何改变生活的。

来自坎布里亚郡的海伦是两个孩子的母亲，她解释说:“我的妈妈黛娜很有活力，很忙。”她曾经编织、缝纫、画画和做手工。她喜欢散步和游泳。她不仅仅是我的妈妈，她还是我最好的朋友和五个孩子的了不起的奶奶。我有两个孩子，我哥哥有三个，所以她会把整个家庭聚集在一起。”

“我觉得我已经悲伤了好几年了，因为我想念我们过去一起做事的时光。你会感到内疚，因为她还在这里。”

海伦谈到了这种疾病是如何影响她的孩子们的，她补充说:“妈妈是一家之主，所以它改变了家庭的动态。我儿子如果没有精神障碍可能记不得她了。这对他来说很正常，这很可悲。我的女儿今年14岁，所以她能回忆起患痴呆症之前的情景，她是一个非常有趣的奶奶。她就是那个妈妈说不，她就答应的奶奶。”

“孩子们喜欢去那里，表兄弟姐妹也很亲密，因为他们经常和她在一起。”海伦还记得她母亲第一次表现出精神分裂症症状的时候。

“妈妈摔倒了，摔断了脚踝。情况很糟糕，因为她装了盘子，在医院住了一段时间。她所经历的问题，我们都把它归结为受伤，这样就分散了对其他原因或症状的关注。这太可怕了——不知道出了什么问题，也不知道为什么她不能从这种伤害中恢复过来。”

“因为她一直很活跃，很独立，突然之间，她的生活变得非常有限。她不能经常出门走动，只能依靠别人。她的腿真的肿了，她认为盘子有问题，要求把它拿掉。”

海伦和她的家人不得不等了几年，直到她的母亲最终被诊断出患有运动神经元疾病，他们描述了一种“不确定”的状态，因为他们都坚持要得到答案。

“这种情况一直持续下去，我们试图找出她的腿出了什么问题。当盘子取出来的时候，情况并没有好转，她就不停地去看医生。”

“她一直说‘事情不太对，你需要进一步调查’，于是他们开始做测试。显然，精神分裂症很难诊断。没有一种测试能告诉你‘是的，你已经具备了’，所以你必须首先排除其他所有可能。”

海伦继续说道:“从她的脚踝骨折到被诊断出来花了几年的时间。你陷入了困境，试图找到答案。得到诊断是很可怕的，但至少我们知道是什么，并且可以处理它。”

对于《每日镜报》，MND协会的服务和伙伴关系总监莎莉·休斯解释了她的观点，因为她自2021年以来一直与受MND影响的家庭合作。

她告诉我们:“这是一个非常残酷的、毁灭性的诊断，它确实让你想要为患有抑郁症和受其影响的人做最好的事情。”她强调了患有这种疾病的患者“病情迅速恶化”

“风险随着年龄的增长而增加，”萨利继续说，“神经退行性疾病与痴呆和帕金森症等其他疾病非常相似。通常情况下，我们看到大多数人被诊断为55岁以上，但也有例外。可能会有更年轻的人被诊断出来，我们确实和他们交谈，看到了受影响的家庭成员，他们在那个年龄以下。一般来说，这是一种与衰老有关的疾病，所以55岁以上是典型的年龄。”

虽然病例各不相同，正如Rob Burrow的MND斗争所强调的那样，Sally指出，大多数被诊断患有运动神经元疾病的人在一年内就死于这种疾病。据说每天都有六个人死于精神疾病。

“这是一种脑部疾病。最终，这看起来像什么，这意味着人们可能会被困在一个衰弱的身体里。你知道，这意味着他们将开始失去走路、移动、说话的能力，不幸的是，还会失去吃饭和呼吸的能力，所以这对人们来说是一个非常迅速的恶化和衰退，失去了所有这些通常是人类最基本的体验。你知道，走路的能力，享受食物的能力，说话的能力。”

“可悲的是，就病情恶化的速度而言，以及它是一种终末期限制生命的疾病，人们将在那一年或两年内死亡。”但Sally也告诉我们，由于人们对这种疾病的误解，人们对其症状的耻辱感很重。

这位受人爱戴的建筑工人的逃生场景将于下周播出，此前他花了几个月的时间来适应这些困难的症状

蒙上污名症状

当谈到她的诊断时，海伦说她的母亲发现很难跟上她平常的谈话，因为她的日常活动很快被她的精神病症状所掩盖。

“我们试着像一个家庭一样做事，但谈话是流畅的，当她打字的时候，事情已经发生了变化。你需要耐心，因为要花很长时间才能打出一条信息作为回应。”

“在一大群人中，这很难，因为除非你和她一对一聊天，否则她会觉得自己被冷落了。虽然她在那里，但她感到孤独，”海伦写道。

罗西的母亲“独立、勤奋”，也被诊断出患有精神障碍，她也注意到这对她的社交生活产生了类似的影响。但当一名酒吧保镖对她的病情做出结论时，事情变得更加悲惨。

罗西回忆说:“在妈妈被确诊之前，她被拒绝进入酒吧，因为保镖认为她喝醉了，因为她走路的样子。”“但实际上她几乎什么都没喝，因为她很害怕喝醉，知道会有问题，她害怕摔倒，所以她真的很小心。”《加冕街》展示了这有时是多么有害，因为保罗也被认为是喝醉了，当他试图赶上他的朋友在流浪者的鹅卵石上。

“那是我和我妈妈最后一次外出，因为她被拒绝入境而感到羞愧。我们一起看了《加冕街》的故事情节，我觉得他们说保罗喝醉了的情节真的很好，因为这是真的。人们会做出判断性的假设，这就是发生在我妈妈身上的事。这让我很难受。”

对莎莉来说，这些错误的假设太常见了，可以用对运动神经元疾病及其症状缺乏认识来解释，这些症状包括人走路和说话能力的改变，甚至是声音的改变。

“如果他们出现口齿不清的情况，这也是一个真正的挑战，这是一种耻辱，当人们开始无法说话时，人们可能会认为他们喝醉了，所以那些我们每天都认为理所当然的非常非常基本的事情慢慢地溜走了。”

尽管如此，莎莉·休斯指出，随着罗布·伯罗等明星勇敢地走上聚光灯下，分享他们与疾病的日常生活，积极的变化已经开始。

“我认为我们的意识已经改变了，当然在过去的几年里，像罗伯这样勇敢的人以及其他名人已经勇敢地走进公众的视野，分享他们的经历，”她告诉我们，但同时也强调了精神分裂症伴随着“个人牺牲”。

“我和许多患有精神障碍的人交谈过，他们说他们不再需要解释什么是运动神经元疾病。他们可以说这就是罗布·伯罗的病，他们可以指出这一点。这让解释变得简单了一些，但要理解它还有很长的路要走。”

“从我们的角度来看，要提高人们的认识，让人们了解这种疾病的本质，以及为什么我们最终找到治疗方法是如此重要，我们还有很多工作要做，这就是我们正在努力的事情。”

当她的母亲接受诊断时，萨拉也直接经历了精神分裂症，她强调了这种疾病的另一面，清楚地表明，看着你的身体关闭同样会损害一个人的情感健康，进一步强调了治疗的重要性。

“随着病情的发展，她很难保持乐观，”萨拉写道，“全科医生给她开了抗抑郁药，但有些人永远不会接受他们的诊断，我妈妈就是其中之一。”

“我妈妈有过一些糟糕的日子，她会哭一整天，心情也不好。她从一个非常活跃的年轻祖母，计划着退休后的生活，变成了整天坐在躺椅上。看着那一幕，我永远无法释怀。”

“妈妈被确诊的那天，我们失去了她。不是身体上的，而是精神上的。在这两年里，她偶尔会看到过去的自己，有时她也会笑，但这已经不一样了。但到现在为止，我想我们都不一样了。它改变了一切，改变了所有人。”

因此，Sally强调了对MND的认识的重要性，并鼓励人们“阅读运动神经元疾病，更多地了解运动神经元疾病是什么。”这确实有助于传播信息”，尤其是在国防部协会的网站上。

与此同时，Sally谈到了MND协会对潜在治疗方法的希望，该组织专注于一个更长期的解决方案:“这是一种非常复杂的疾病，我们资助了很多研究，我们一直是资助研究的先驱，研究MND的生物学是什么，MND的基本成分是什么，它在人体内的作用是什么，以及了解疾病的本质。”去年，MND协会资助了“价值2100万英镑的研究，以帮助理解基础科学。”

“在过去的几年里，我们对这种疾病的一些基本机制有了大量的发现，”萨利继续说，“这意味着在去年，我们已经开始确定可能导致遗传性MND的特定基因。”尽管莎莉承认“这些发现需要时间”，但她仍对“痴呆症在未来将成为一种可治疗的疾病”抱有希望。

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