“我已经八年没上过厕所了——每天都是一场战斗。”

一名8年没上过厕所的女性说，每天都在为生存而挣扎。

31岁的蒂亚·卡塞尔（Tia Castle）好几天没能上厕所了，突然她发现自己的胃开始不舒服地肿胀起来。很快，疼痛升级到“无法忍受”的程度，她不知道发生了什么，赶紧去了医院。

一到医院，她就被告知，由于体内滞留了两升水，无法排出，导致她的泌尿道出现了败血症。

面对感染恶化的高风险，这位前护理院工作人员不得不在接下来的9个月里每天使用导尿管手动上厕所。从那以后，她被诊断出患有一种罕见的疾病——福勒氏综合征，已经八年不能自然排尿了。

蒂亚正处于“失去希望”的边缘（图片:果酱出版社)

来自苏格兰格拉斯哥的蒂亚说：“我非常痛苦，但无论我怎么努力，就是上不了厕所。”“我喝了很多水，试图迫使我的身体释放一些滞留的水分，但这只会不断累积。”

“在过去的八年里，我没有自然排出一滴尿。这让我崩溃了，我厌倦了知道我的生活经常因为这个而处于危险之中。

“如果我当时没有去医院，谁知道我今天还会不会在这里？”这一切都让我很震惊，因为我从来没有想上厕所的冲动，但我的胃却鼓得像要炸开一样。

这位前护理院工作人员不得不手动让自己上厕所（图片:果酱出版社)

“我错过了太多，我曾经知道的一切都被夺走了。在生活中我还有很多想做的事情，但现在，这似乎是不可能的。”

蒂亚与多次尿路和肾脏感染作斗争，甚至导致她的右肾被切除。她还经常经历膀胱感觉丧失和“强烈”膀胱痉挛，这影响了她的睡眠质量。

蒂亚正处于“失去希望”的边缘，一位朋友建议她患上一种与她的症状相符的罕见疾病。2016年，她咨询了医生，医生建议她做进一步的泌尿科检查，但在预约之前，她因败血症住院。

由于她自然排尿的能力逐渐恶化，她接受了几次手术，在她的身体上安装了永久性导尿管。由于几乎足不出户，她寻求官方诊断；2017年，这一猜想得到了证实。

蒂亚被诊断出患有一种罕见的疾病——福勒氏综合征（图片:果酱出版社)

蒂亚经常失去膀胱感觉（图片:果酱出版社)

福勒氏综合征在1985年才被发现，它会阻碍尿液通过，导致潴留，增加感染风险。这是由于膀胱括约肌无法放松造成的，每100万名女性中就有两名患有这种疾病，膀胱和肠道产品专家clinissupplies表示。

虽然终于有了诊断结果，蒂亚松了一口气，但发现无法治愈时，她“崩溃了”。她表示：“我非常害怕，因为我不知道接下来会发生什么，也不知道我是否能得到帮助。

“医生尝试了各种治疗方法，包括在我的脊柱底部插入电线来刺激膀胱中的神经。医生甚至建议我做手术切除部分膀胱，这样就能开辟一条新的尿路。

但遗憾的是，一切都没起作用。每一天都充满了对折磨我的痛苦的持续恐惧。

“我的整个生活都被搁置了，因为我被困在床上，还患有慢性感染。因为我太年轻了，而且我的病情很罕见，我感到孤立无援，因为没有人可以求助。”

然后，在2022年5月，她到达了崩溃的临界点。蒂亚勇敢地选择将她的膀胱完全切除并装上一个造口。

蒂亚接受了几次手术来安装永久导尿管（图片:果酱出版社)

现在，尽管她正在与无情的“失控”感染作斗争，并对抗生素产生耐药性，但她获得了“新生”。

目前，她刚刚开始实验性疫苗试验，同时也得到了英国福勒氏综合征慈善机构的支持。

不过，就目前而言，她很感激自己还活着，并分享自己的故事，以提高人们的意识。她补充说：“我无法享受生活，因为我的大部分时间都在为生活而奋斗。我只希望我身体好得可以离开这所房子。”

“现在，我压力很大，身体很差，我尽量不去医院，因为我一直在床上休息。但我希望这些实验性疫苗能起作用，因为这是我最后的选择了。现在，我想在我还能做到的时候完成我遗愿清单上的一些项目。

“尽管我没有膀胱，只有一个肾功能衰竭，但我非常渴望（留下回忆）。我想讲述我的故事，这样任何患有福勒综合症的人都知道他们并不孤单。

“有很多人在挣扎，所以如果我能帮助一个人，我会很高兴。对于那些有气孔的人；记住，没有什么好羞愧的。这是我今天还活着的唯一原因。”